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热心人暖心事·2023暖心回望|“蜗牛妈妈”朱文沁:帮助近500名“星星的孩子”融入社会

发布时间: 2024-08-14 作者: 安博体育手机版登录

  孤独症儿童被称为“星星的孩子”,他们对外界的认知与沟通几乎是难以逾越的障碍,在大多数情况下要一年甚至十年的反复训练,他们才能学会对其他人的一个问题作出正确的回应,分清“你”和“我”的区别,甚至有可能一直都学不会。孩子们的父母所承受的压力与辛酸,是其他人很难来想象的。

  由“蜗牛妈妈”朱文沁创办的武汉市蜗牛家园心智障碍人士服务中心,作为一个公益组织,先后帮助近500位“星星的孩子”和他们的家长一同成长。作为一名多重障碍孩子的妈妈,朱文沁有一个心愿,就是让更多的孤独症孩子能走向“平凡”,像其他孩子一样,融入社会、找到工作。

  2023年4月2日,楚天都市报极目新闻以《朱文沁守护“星星的孩子融入社会”》为题,刊发了她和“蜗牛家园”的相关报道。

  12月26日,“蜗牛家园”提前举行的元旦活动,让孩子们脸上挂满了笑容。在今年,这样的活动已经举行了很多次。

  汉马赛事举行时,朱文沁带着孩子们,身穿“让爱来,让碍走”的蓝色T恤,头戴蓝色的太阳帽,手系蓝色丝带,有节奏地拍打着非洲鼓,为选手们加油。六一前夕,他们又和来到“蜗牛家园”的志愿者一起,陪孩子们一起做游戏、画画,并组织孩子的家长们上课,交流陪读经验,缓解焦虑心情。

  电影《雨人》里,达斯汀·霍夫曼饰演的具有超强记忆力的孤独症患者,让不少人有了这样的刻板印象:孤独症患者中不乏天才,他们只是不会与外界交流,永远困守在自己的世界。但实际上,绝大多数孤独症孩子,只能在黑暗的天空中独自闪耀,沟通能力缺失,难以控制情绪,这都让孤独症患者在学习和生活中困难重重。朱文沁也接触过一些有着独特天赋的孤独症孩子,但即使是这样的“天才”,学会基本的生活自理,能自己出门,顺利回家,仍然是他们努力后的目标。

  在“蜗牛家园”待的时间最长的小刚(化名),已经有4年了,从一开始住读的时候一离开家长就哭闹,到现在能安静地看书学习,这已经让朱文沁很欣慰。年龄最大的小明(化名),两年前来到这里时,朱文沁给他定下的目标是:让他会说话。现在,他回到家,会主动拉着妈妈,讲述自己在“蜗牛家园”一天的经历,也能自己坐公交车回家。他还学会了用电磁炉炒菜,就是还不习惯煤气炉打开时“嘭”一下窜出的火苗。

  在新的一年里,朱文沁最大的愿望是“蜗牛家园”能成为武汉市残联定点康复机构,“目前武汉市多数定点康复机构都是以小龄孩子为主。相比大龄孩子,小龄孩子康复的效果会更显著一些,但大龄孩子也有继续学习、康复和锻炼的需求。而成为武汉市残联定点康复机构后,每个孩子一年有1万多元的康复补贴,对家长来说,这能减轻家庭的负担。”

  为了能多帮孩子们一点,朱文沁想尽办法。她说,对大多数孤独症孩子来说,他们要的是终其一生的陪伴,但是当家长无法陪他们走完人生时,他们要怎么办?

  今年,朱文沁也去很多地方考察学习。在深圳,有一家名为“喜憨儿”的洗车行,车行的创办者就是一位孤独症孩子的父亲,他雇佣的员工,也大多是心智障碍的“大孩子”。虽然动作不及健全人熟练,手脚没有健全人麻利,但依靠师傅的教导和特教老师的帮助,至少能够实现洗车的工作,获得一份收入。朱文沁对这种模式也很感兴趣。“至少可以让孩子,让家长们感受到,他们也能轻松实现自己的社会价值,能够贡献自己的一份力量。”

  “我们联系爱心企业制作包装纸盒,组织孩子们制作珠串、泥塑等手工产品,通过义卖,让他们看到自己的劳动产生的价值。”朱文沁说,通过这样的方式,让孩子们更好地融入社会,也是“蜗牛家园”的使命之一。

  在“蜗牛家园”,朱文沁有双重身份。对所有的孩子来说,她是有爱心、有耐心,总是微笑的“朱老师”。她不仅会带孩子们上音乐课,也要给住读的孩子整理床铺,帮忙给他们准备一日三餐。而同时,她也是众多家长中的一员,儿子牛仔(化名)就在这里接受康复训练,其他的家长称呼她“牛仔妈妈”,就像他们之间用“孩子+爸爸和妈妈”的方式互相称呼一样。

  牛仔现在让朱文沁最放心的一点:“乖”。她说:“谁都可以带,跟谁都可以出门”。她也遇到过有的家长,至今仍然不愿接受孩子是孤独症的现实。“对家长,我们也会给予各种帮助,比如通过瑜伽、花艺等让他们放松,不要因太焦虑而影响孩子。我们的目标不是改变孩子,而是应该降低他们生活的障碍,创造一个包容接纳的社会融合环境。”

  在“蜗牛家园”,有的孩子经过康复训练,可以半天在学校上学,半天在这里康复训练,家长可以有时间去工作,孩子也有人陪伴和照顾,“我们这里也有的孩子,能歌善舞,还能代表学校外出比赛。”谈起孩子们,朱文沁脸上总是挂满了微笑。

  “蜗牛家园”也会有一些健全孩子来造访,在志愿者的带领下,和孩子们一起做游戏。像抢凳子这样的游戏,朱文沁平时也经常带领孩子们玩,但是和健全孩子在一起,他们基本没有赢过。“对健全孩子来说,可能有的是真不在乎输赢,但是对我们的孩子来说,他们是真的就没有输赢的概念。对这一些孩子来说,如果在他们自己的星空里,可以通过外界的爱心,多一些光,那就是最真实的幸福。”朱文沁说。